Trzy osoby przy stole i marzenie, które wydawało się szalone
Wszystko zaczęło się od pomysłu, który przez lata dojrzewał w głowie lekarza z ponad 25-letnim stażem w medycynie paliatywnej. Doktor Sebastian Werner wiedział od podszewki, z czym mierzą się nieuleczalnie chorzy i jak bardzo brakuje im holistycznego wsparcia. Prawdziwym motorem napędowym okazała się jednak jego żona Hanna, która zachęciła go do podjęcia ryzyka i wypłynięcia na głębokie wody.
Początki stowarzyszenia i hospicjum były na wskroś kameralne. Trzon zespołu stanowiły zaledwie trzy osoby: doktor Werner, jego żona oraz siostra Joanna, a pierwszą pielęgniarką została osoba powiązana z nimi więzami rodzinnymi. Startowali skromnie, otaczając opieką zaledwie dwóch pierwszych pacjentów.
Dziś, po dekadzie wytężonej pracy, skala działań robi ogromne wrażenie. Pod skrzydłami „Kolorów” znajduje się obecnie 60 podopiecznych, a multidyscyplinarny zespół tworzy pięciu lekarzy, pięć pielęgniarek, dwie rehabilitantki, dwie psycholożki oraz dwie opiekunki medyczne.
6
Dom to nie szpital. Tu liczy się zapach kawy i obecność psa
Filozofia leszczyńskiego hospicjum opiera się na jednym prostym założeniu: chory powinien spędzać swoje ostatnie tygodnie i miesiące tam, gdzie czuje się najbezpieczniej. Zamiast sterylnych szpitalnych sal i obcych twarzy, zespół medyków dociera bezpośrednio pod adres pacjenta.
Medycyna w wydaniu instytucjonalnym bywa chłodna i odarta z intymności, tymczasem w terminalnym stadium choroby człowiek potrzebuje przede wszystkim poczucia zakorzenienia:– Dom to dla pacjenta najlepsze możliwe środowisko. Jest we własnym łóżku, we własnym mieszkaniu, wśród najbliższych, a nierzadko tuż obok kręci się pies czy kot. Robimy wszystko, co w naszej mocy, aby zabezpieczyć chorego medycznie i sprawić, by mógł pozostać u siebie aż do samego końca – podkreśla dr Sebastian Werner.
Praca personelu to z jednej strony fachowe uśmierzanie cierpienia – walka z przewlekłym bólem, dusznością, obrzękami czy odleżynami, podawanie leków oraz dostarczanie bezpłatnego sprzętu medycznego. Z drugiej strony kluczem okazuje się edukacja domowników. Lekarz i pielęgniarka pojawiają się w mieszkaniu tylko na chwilę, podczas gdy ciężar całodobowego dyżuru dźwigają na swoich barkach mężowie, żony, synowie i córki. Przygotowanie ich na najtrudniejsze momenty to fundament opieki.
W realiach współczesnej ochrony zdrowia personel medyczny często działa pod presją uciekających minut i procedur, co buduje mur w relacji z chorym:– Zależy nam, aby nikt w naszym zespole nie czuł presji pośpiechu. W tej pracy niezwykle ważne jest, by móc się na chwilę zatrzymać, porozmawiać i zwyczajnie wypić z rodziną kawę. Pacjenci i ich opiekunowie ogromnie doceniają to, że ktoś po prostu przy nich jest i ma dla nich czas – tłumaczy lekarz.
Odczarować tabu: śmierć nie jest przeciwieństwem życia
Jednym z najważniejszych zadań, jakie stawia przed sobą stowarzyszenie, jest zmiana mentalności. Słowo „hospicjum” wciąż bywa wypowiadane szeptem, a kontakt z umieraniem został we współczesnym świecie zepchnięty na margines. Wielu chorych i ich krewnych odwleka kontakt z placówką, paraliżowanych lękiem:
– Naszą misją jest ciągłe tłumaczenie i edukowanie społeczeństwa. Pokazujemy, że opieka hospicyjna to przede wszystkim opieka nad życiem – nad tym czasem, który wciąż nam pozostał i który nadal można przeżyć z sensem i godnością – wyjaśnia dr Werner.
Większość podopiecznych „Kolorów” odchodzi we własnym łóżku, choć w skrajnie zaostrzonych stanach lub przy wyczerpaniu rodziny hospicjum współpracuje ze stacjonarnymi oddziałami w Gostyniu i Kościanie. Sam moment śmierci personel postrzega w sposób, który dla wielu może być zaskakujący.Wokół kresu życia wciąż panuje cisza, mimo że jest to doświadczenie w pełni uniwersalne:
– Moment odejścia jest równie istotny jak moment narodzin. Tak jak z ogromną troską przygotowujemy się na powitanie dziecka na świecie, tak samo powinniśmy przygotować się do pożegnania bliskiej osoby. Kiedy to odejście jest domknięte w spokoju, wysokiej jakości opieki i celebracji obecności, czuję ogromną dumę. Sam chciałbym kiedyś odejść w taki sposób – dodaje medyk.
Nikt cierpiący nie czeka w kolejce
Zapewnienie bezpłatnej, całodobowej opieki na tak wysokim poziomie to olbrzymie wyzwanie logistyczne i finansowe. Przez pierwsze siedem lat stowarzyszenie działało całkowicie bez kontraktu z Narodowym Funduszem Zdrowia, finansując się wyłącznie ze środków własnych i darowizn. Kontrakt z NFZ pojawił się dopiero cztery lata temu, ale nadal pokrywa tylko część realnych potrzeb.
Stowarzyszenie opiera się na kilku filarach finansowych: obok kontraktu są to wpłaty z 1,5% podatku (w tym roku padł rekord – 270 tysięcy złotych), dotacje z miasta Leszna, powiatu i okolicznych gmin oraz wsparcie lokalnego biznesu. Strategiczny partner, firma Werner Kenkel, współpracuje z hospicjum nieprzerwanie od dekady. Symbolem tej więzi stał się odsłonięty dwa miesiące temu mural w Lesznie, promujący społeczną odpowiedzialność biznesu.
Prowadzenie hospicjum domowego wiąże się ze szczególną presją moralną, dlatego zarząd musi planować budżet z wyprzedzeniem co najmniej dwuletnim:– Gdy przyjmujemy chorego pod nasze skrzydła, bierzemy na siebie pełną odpowiedzialność za jego los aż do samego końca. Niewyobrażalna byłaby dla mnie sytuacja, w której musiałbym powiedzieć rodzinie w kryzysie, że skończyły się fundusze i musimy ich zostawić. Na to nie ma zgody – zapewnia prezes stowarzyszenia.
Żelazną zasadą „Kolorów” jest to, że żaden cierpiący człowiek nie może czekać na pomoc. Nawet gdy brakuje formalnych miejsc w ramach kontraktu, personel natychmiast rusza w teren, by uśmierzyć ból i duszność.
Nowy rozdział: teatr, wolontariusze i centrum medyczne
Jubileusz dziesięciolecia to dla „Kolorów” moment podsumowań, ale i śmiałych projektów. Stowarzyszenie przeszkoliło w minionym roku pierwszą, dziewięcioosobową grupę wolontariuszy medycznych. Przez dwanaście miesięcy uczestniczyli oni w intensywnych warsztatach z lekarzami, psychologami i rehabilitantami, by od maja tego roku móc bez lęku wchodzić do domów odchodzących i nieść im wsparcie.
Oswajaniu tematu odchodzenia ma służyć także kultura. Z inicjatywy wolontariuszy powstał spektakl teatralny o obecności w najtrudniejszych chwilach (scenariusz napisała Hanna Sobkowska), którego premiera odbędzie się w Teatrze Miejskim w Lesznie 25 października. Plany na kolejne lata sięgają jeszcze dalej. Doktor Werner marzy o utworzeniu stacjonarnego centrum opieki paliatywnej z poradniami onkologiczną i paliatywną oraz stałą pomocą psychologiczną. Przede wszystkim chce jednak, aby wsparcie hospicyjne było dostępne od samego początku zdiagnozowania nieuleczalnej choroby, a nie dopiero wtedy, gdy ból staje się nie do zniesienia.
